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La historia de Drew

Antes de tener hijos, era lo que podríamos llamar una "mujer de carrera". Me encantaba trabajar, competir y resolver problemas. Cuando mi marido y yo llevábamos un año casados, decidimos dar el salto e intentar tener hijos. En ese momento, mi idea de la crianza de los hijos era la siguiente: Tener un bebé. Alimentarlo y cambiarle los pañales. Comprarle ropa escolar bonita y moderna con una buena mochila. Acompañarlo a la parada del autobús. Ayudarle a encontrar una buena universidad y desearle suerte. Algo muy fácil, o eso creía.

Durante el embarazo me cuidé mucho. Dejé la cafeína, no bebí ni fumé y comí alimentos saludables. Me diagnosticaron diabetes gestacional hacia la semana 25, pero la controlé sin insulina ni medicamentos. A las 40 semanas, empecé a aplicar varias técnicas de inducción, pero nada funcionó. Finalmente, tras 42 semanas de gestación y 26 horas de parto, di a luz a mi hijo Drew. Era una criatura extraña y arrugada, pero me enamoré al instante.

Drew era un bebé estupendo. Rara vez lloraba, comía bien y dormía bastante. Sólo gateó durante una semana antes de empezar a caminar a los 11 meses, y ya decía palabras a los 9 meses. Prefería su sillita a que le cogieran en brazos, pero no le di mucha importancia. Mientras durara la siesta, el mundo era bueno.

A los 15 meses ya tenía más de 500 palabras en su vocabulario. Las mujeres de mis grupos de juego estaban asombradas, y yo no podía evitar pensar "así es. Mi bebé es un genio". Pero a medida que se acercaba al hito de los 18 meses, salieron a la luz algunas diferencias muy claras.

Mi marido y yo nos dimos cuenta de que Drew rara vez nos miraba a los ojos cuando le hablábamos. Incluso cuando intentábamos animarle físicamente a que nos mirara, se apartaba. Y cuando jugaba en el patio, no corría y perseguía como otros niños de su edad. En lugar de eso, buscaba piedras, trozos de corteza, coches de juguete, cualquier cosa que tuviera a mano, y los ponía en fila. Eso era todo lo que quería hacer. Alinear objetos en filas muy largas y rectas. En ese momento, pensé que tal vez era así como jugaban los futuros ingenieros genios, y no le di demasiada importancia. Pero las diferencias empezaron a acumularse poco a poco. Y empezamos a preguntarnos si Drew era más de lo que creíamos.

Dieciocho meses después de que Drew viniera al mundo, nació su hermano pequeño Sean. Durante el primer año y medio de vida de Sean, Drew se limitaba a mirarlo fijamente, como si fuera un mueble molesto. No intentaba interactuar con él en absoluto. Sólo lo miraba con curiosidad. No fue hasta que Sean pudo hablar y moverse por sí mismo que Drew decidió relacionarse con él de vez en cuando. Al ser yo mismo hijo único, no tenía ni idea de si esto era normal o no, pero aún así no creía que hubiera nada tan malo como para buscar una evaluación o ayuda. Simplemente tenía un niño genial con idiosincrasias.

Cuando Drew tenía 2 años, le encantaba ver "Little Einsteins", unos dibujos animados educativos sobre música y arte. En cuestión de días, podía nombrar todos los instrumentos de una orquesta, clasificándolos por viento madera, viento metal, cuerdas y percusión. Recordaba los nombres de los artistas y era capaz de identificar cuadros fuera del programa. Su memoria era increíble. Incluso con los libros que le leía, miraba la página y lo recordaba todo. Cuando se interesó por el espacio, de la noche a la mañana no sólo sabía los nombres de los planetas, lunas y cometas, sino que entendía y recitaba perfectamente el ciclo de vida de una estrella. Y, poco después de que Drew cumpliera 3 años, descubrimos que sabía leer. No sólo una palabra aquí y allá, sino frases enteras. Al verme leerle a la hora de dormir, se había enseñado a sí mismo a leer en silencio. Nos quedamos sorprendidos.

Poco después de descubrir la nueva capacidad de lectura de Drew, nos mudamos de Wisconsin a Oklahoma por el trabajo de mi marido. Y, siendo una madre en casa que anhelaba un poco de libertad personal y adulta, lo inscribí en un preescolar de la iglesia a 4 cuadras de distancia. Estaba muy impresionada con ellos y confiaba en que Drew tendría una buena experiencia. Así que podéis imaginar lo sorprendida que me quedé al recibir una llamada del administrador un día, 6 semanas después, diciendo que mi hijo había conseguido encontrar una puerta sin cerrar en el gimnasio que daba al aparcamiento, se había escapado sin ser visto y había cruzado una calle muy transitada por sí mismo intentando llegar a casa. Cuando el personal de la escuela lo encontró 20 minutos más tarde y le preguntó por qué se había ido de la escuela, respondió con toda naturalidad: "Me iba a casa con mi mamá". Fue entonces cuando se encendió en mi cabeza la luz de "tengo que averiguar qué está pasando". Y ahí empezó el largo y complicado viaje de especialistas, confusión y miedo.

Mi marido y yo decidimos que le haríamos una prueba para admitirle en el colegio privado de talentos y superdotados de nuestra nueva ciudad. Tal vez sólo se aburría en la escuela. Pero cuando entramos en el despacho de la psicóloga, Drew empezó a gritar, no a ella, sino al olor de una vela que había encendido. Salió corriendo de la habitación, diciendo que no podía soportar el horrible olor, y que no volvería a entrar. Volvimos a la semana siguiente y, sin la vela, pudo hacer algunas pruebas. Después de tres sesiones, obtuvimos los resultados. A los casi cuatro años, Drew se examinó en un nivel de 4º grado en lectura y habilidades básicas de rendimiento. Sin embargo, se negó a coger un utensilio de escritura, por lo que no se pudo evaluar esa parte de la prueba. Nos dijeron que, aunque cumplía los requisitos para la escuela TAG en cuanto al coeficiente intelectual, ella recomendó que no sería una buena opción en ese momento debido a su falta de habilidades motoras finas y a sus problemas de comportamiento (ya tenía mucha ansiedad). Entonces sacó una carpeta que había recibido en una reciente conferencia de psicología y empezó a decirnos que sospechaba que Drew tenía algo llamado "Síndrome de Aspergers", una forma de autismo de alto funcionamiento. ¿De verdad? ¿Alguien iba a decirnos que nuestro hijo tenía autismo basándose en la asistencia a un taller de dos días y en una carpeta? No lo aceptamos. Mi marido y yo nos considerábamos personas inteligentes, informadas y lógicas, y eso nos parecía demasiado improvisado. Pero aceptamos que necesitábamos más respuestas.

La siguiente parada fue otro psicólogo infantil que trabajaba con niños con necesidades especiales. Después de tres sesiones con él, dijo que no podía dar con lo que le pasaba a Drew y nos aconsejó que fuéramos a otro terapeuta que pudiera atender mejor nuestras necesidades. No es que supiéramos cuáles eran esas necesidades. Me sentí frustrada, confundida y francamente enfadada. Todo lo que quería era ayudar a mi hijo. Y no sabía qué camino tomar ni cómo llegar a él.

A través del boca a boca, supe de una clínica que trabajaba con niños con necesidades especiales. Tenía un psiquiatra, un psicólogo y un terapeuta ocupacional, todos conectados entre sí. Inmediatamente llevé a Drew a la clínica y en la evaluación inicial de la terapeuta ocupacional me enteré de que Drew tenía un "trastorno de procesamiento sensorial" y un "trastorno de déficit de atención", lo que significaba que sus habilidades motoras estaban atrasadas para su edad y que tenía una sensibilidad extrema y anormal a las texturas, los sonidos y la luz. Esta parte no me sorprendió porque Drew era muy quisquilloso con la comida, sólo usaba ciertas telas, tenía que cortar todas las etiquetas de su ropa y no salía a la calle si el sol era demasiado brillante. El diagnóstico de PDD fue más bien una sorpresa, porque los pediatras habituales siempre me habían dicho que "los niños siempre van por detrás de las niñas" en habilidades motoras finas como la escritura, y que no debía preocuparme por ello. De hecho, uno de los primeros pediatras a los que acudimos en nuestra nueva ciudad me dijo que Drew "sólo era un niño" y que "lo solucionaría" sin problemas. Ahora escuchaba que tenía un retraso en el desarrollo hasta el punto de recibir un diagnóstico... Por lo menos, pensé, estoy recibiendo una dirección a la que dirigirme. Intenté no obsesionarme con los diagnósticos y me centré en las técnicas de terapia que estaba aprendiendo para ayudarle a desarrollarse.

Después de un año de terapia ocupacional, Drew se encontraba dentro del rango normal de procesamiento sensorial y habilidades motoras finas para su edad. Genial, pensé. Así que lo que sea que tenga es curable si trabajamos en ello. Pero no es así. Pronto me di cuenta de que, como en un juego de Whack-A-Mole, cuando parecía que un reto se había superado, aparecía otro. Durante este periodo, sus "desencadenantes" auditivos que le hacían entrar en crisis violentas se hicieron más numerosos. Cuando tenía 3 años, si oía las palabras "listos... listos... ¡YA!", gritaba y arremetía contra quienquiera que estuviera cerca. Con el tiempo, se insensibilizó a esta frase, pero otras frases ocuparon su lugar. Las palabras "todos a bordo" y cualquier cosa que tuviera que ver con "feliz cumpleaños" eran como napalm para él. Se enfadaba violentamente si escuchaba aunque fuera unas pocas notas de la canción de "Cumpleaños feliz", y una imagen de una tarta con velas le hacía salir corriendo gritando. No sabemos cómo empezó, pero todavía hoy tiene esos desencadenantes específicos.

El psiquiatra de la clínica comenzó una especie de "terapia de desensibilización" con Drew, exponiéndole a pequeños fragmentos de sus desencadenantes en cada sesión. Su ansiedad sólo parecía aumentar, no sólo ante sus desencadenantes, sino ante todo lo desconocido. Dejó de soportar ir al zoo porque había un "tren del zoo", y donde había trenes, estaban las palabras "todos a bordo". Los cumpleaños en nuestra casa desaparecieron, y las invitaciones a fiestas de cumpleaños quedaron sin respuesta. La terapia sólo parecía empeorar las cosas. El punto de ruptura llegó finalmente cuando estaba sentada en una sesión con Drew y su psiquiatra, y cuando Drew se negó a obedecer una orden, el médico lo agarró en un abrazo de oso y lo mantuvo en el suelo. A Drew no le gustaba que lo abrazaran, y mucho menos que lo tocaran, y me pidió a gritos que lo salvara. Fue un momento muy difícil para mí. Por un lado, mi hijo pedía ayuda a gritos y tenía que librarlo de ese agarre inmediatamente. Pero, por otro lado, se trataba de un especialista capacitado que seguramente sabía más que yo sobre las crisis y la rebeldía. Si alejaba a Drew, ¿se desbarataría toda la terapia que el psiquiatra había construido? Estaba muy confundida. Después de 15 segundos de consideración, lo aparté, diciendo que si quería que Drew le obedeciera, podía darle un tiempo fuera o alguna otra forma de disciplina. En ese momento, nos dijo que no podía seguir tratando a Drew y nos pidió que abandonáramos su consulta. Aplastados, confundidos y descorazonados, rompimos los lazos con la clínica. Volvía a estar en el punto de partida y seguía sin saber qué pasaba con mi hijo. Sin embargo, poco a poco fui aprendiendo lo que no ayudaba.

 Por pura suerte, un amigo nos remitió a un pediatra de desarrollo de la ciudad. Sólo había otro en la ciudad y tenía una lista de espera de dos años para nuevos pacientes en la que nosotros llevábamos casi ese tiempo. El pediatra del desarrollo que vimos le hizo a Drew la prueba ADOS, que era una prueba para detectar el autismo. Y, finalmente, cuando leyó los resultados de que Drew había dado positivo en el síndrome de Asperger, sentí que teníamos nuestra respuesta. Simplemente no vi suficientes signos cuando el examinador inicial de la escuela TAG sugirió ese mismo diagnóstico cuando él tenía 4 años, pero después de todo lo que habíamos pasado, y toda la investigación que había hecho, sabía que este tipo tenía razón. Y cuando empezó a explicarme los diagnósticos en detalle, las preguntas en mi cabeza empezaron a responderse solas.

 Tomé esta información y solicité que Drew asistiera a una escuela privada local para niños con Asperger, TDAH y dislexia. Había asistido a la escuela pública durante las primeras 7 semanas del año escolar y, debido a su ansiedad y a los desencadenantes auditivos (en serio, ¡cómo no iba a escuchar nada sobre trenes o cumpleaños en primer grado! Si oía las palabras "todos a bordo" o la "canción del abc" (que era un desencadenante muy incómodo), arremetía físicamente contra quien lo decía, enviándolo a la oficina del director. Los demás niños no tardaron en sumar dos y dos con lo que provocaba a Drew, y a partir de entonces, cada día se convirtió en un espectáculo de terror lleno de ansiedad. Hasta que Drew pudo conseguir la documentación adecuada que le permitiera tener opciones, se pasaba días enteros sentado en el suelo de la oficina del director, mirando a la pared. Finalmente, el "plan 504" de Drew, que era un documento oficial de la escuela que otorgaba a Drew privilegios especiales para satisfacer sus necesidades, estaba listo. Ahora, si la clase cantaba el "cumpleaños feliz" a otro alumno, Drew podía salir del aula e ir a la sala de educación especial. Al menos no se quedaría mirando la pared todo el día, pensé. Me dijeron que el siguiente paso en "el proceso" sería establecer algo llamado IEP, que era esencialmente un 504 con más permanencia. Conseguir un IEP llevaría otras 6-8 semanas. Me imaginé a mi hijo de 6 años pasando horas y horas todos los días sentado en la sala de educación especial con su genial coeficiente intelectual, aburrido, triste y ansioso. No podía hacerlo, así que al día siguiente lo saqué de la escuela. No sabía que tenía derechos como padre con necesidades especiales que me ayudarían a conseguir lo que mi hijo necesitaba para tener éxito. Sólo sabía que ese no era el lugar para mi Drew.

 La idea de matricular a Drew en un colegio privado hecho a su medida era muy emocionante. Me lo imaginaba yendo a la escuela con una gran sonrisa en la cara, feliz de estar en un entorno que lo hacía sentir cómodo. Esta escuela contaba con todos los servicios terapéuticos posibles como parte del plan de estudios diario. Terapeutas ocupacionales, logopedas, lo que sea, lo tenían. Pensé que esto iba a funcionar. Y al principio, lo hizo. Drew no odiaba ir al colegio y algunos días lo disfrutaba. Pero entonces llegó el temido día en que alguien en el comedor dijo una de las frases "desencadenantes" de Drew, y de la noche a la mañana la escuela se convirtió en un lugar de ansiedad e incertidumbre. Como Drew siempre estaba atento a los problemas auditivos, su comportamiento en la escuela empeoró. Después de sólo 5 semanas, Drew golpeó a un niño en el comedor. Recibí una llamada del director, que me dijo: "La política de la escuela es que si un niño hiere físicamente a otro, se le envía a casa, sin excepciones". OH NO, pensé. Drew ha encontrado una laguna jurídica y ahora tiene una forma de salir de la escuela. Le pregunté al director si había otra forma de disciplinarle, porque si se enteraba de que le podían mandar a casa cada vez que pegara a alguien, lo haría hasta que le expulsaran. Pero mis ruegos cayeron en saco roto. La política era la política. En dos semanas, Drew había sido suspendido dos veces por pegar a los niños. El punto de ruptura llegó cuando me llamaron al móvil literalmente 10 minutos después de dejarlo en el colegio para pedirme que fuera a recogerlo porque había pegado a un niño. Me resigné a que la batalla había terminado y Drew había ganado. Lo saqué ese mismo día para evitar lo inevitable.

 Había tocado un nuevo fondo. Mi hijo, que ya leía a un nivel de 8º grado, no quería seguir en la escuela. Había intentado todas las vías educativas que se me ocurrieron y no había conseguido nada. Fue entonces cuando decidí educarlo en casa a través de una escuela virtual en línea. Y, aunque era una lucha diaria para conseguir que completara cualquier trabajo, nos las arreglamos para pasar el primer grado. Tenía crisis y ataques de llanto a puerta cerrada porque estaba agotada mentalmente. Aunque tenía un especialista en el que confiaba, necesitaba más ayuda. Los dos grupos de apoyo para padres de niños con Asperger no me ayudaban y no conocía a nadie con niños con necesidades especiales. Me sentía sola, impotente y, a veces, desesperada.

 Al final de ese verano, la división de mi marido fue subcontratada y decidió aceptar un trabajo en Oregón. Como yo educaba en casa, Oregón me pareció un lugar tan bueno como cualquier otro. Dos meses más tarde, vivíamos en el centro de Oregón y me encontraba de nuevo en el punto de partida. Por suerte, como había investigado tanto en Internet y había pasado por tantas situaciones, tenía una buena idea de lo que necesitaba Drew. Por suerte, encontramos una clínica que hacía un trabajo increíble con niños con necesidades especiales. Tenían un médico, un consejero, un especialista en comportamiento y una enfermera que trabajaban juntos para ayudar al niño a salir adelante. Drew tiene ahora 7 años, y después de asistir a esta clínica dos veces por semana durante casi un año, le va muy bien. Por fin había encontrado el lugar adecuado para nosotros. Estaba en casa.

 Por pura casualidad, más tarde caí en el puesto de representante del capítulo de Oregón Central de la Sociedad de Autismo de Oregón. Aunque seguía educando en casa, por fin podía poner en práctica lo que había aprendido en los últimos años para ayudar a otras familias afectadas por el autismo a través del correo electrónico, Internet y el teléfono. Hoy en día estoy trabajando para llevar servicios de apoyo a mi zona, para que otros padres asustados y frustrados como yo puedan tener ayuda. Y por ello, estoy verdaderamente agradecida.

 Mi experiencia es sólo eso; mi experiencia. Al igual que cada niño con autismo es diferente, la experiencia de cada padre es diferente. Lo que funcionó para mí puede no funcionar para usted. Y puede que usted encuentre un gran éxito para su hijo en un enfoque que no funcionó para Drew. En mi opinión, lo más importante de este viaje es tener apoyo. Me he enfrentado al aislamiento, la depresión y la desesperanza, y no quiero que otros padres pasen por eso nunca. Si a su hijo le diagnostican un "trastorno del espectro autista", no se asuste. Los niños con autismo tienen dones y habilidades increíbles, y en la sociedad actual pueden tener un futuro productivo y brillante. Tómelo todo paso a paso. Recuerda que, aunque seguramente habrá escollos, también habrá otras personas que te ayuden a levantarte y te apoyen. Y nunca olvides que no estás solo.

 Michelle Harper

Madre orgullosa del increíble Drew