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La historia de Jenn y Caden

Una sorpresa de improviso se convierte en una realización inesperada para mí. Una que me rompe el corazón y que, como siempre, me hace preguntarme "¿por qué? Todos somos conscientes de que la adolescencia es dura. Incluso para los chicos más populares habrá momentos difíciles. Lo sé, miro hacia atrás y siento que fui bastante popular en una escuela muy pequeña. Esto no dice mucho si se sabe dónde crecí. Sin embargo, es probable que la popularidad sea aún mayor en las escuelas más pequeñas. Sin embargo, tuve luchas. Luchas que, obviamente, no eran ni remotamente graves como otras, pero que en aquel momento me parecían el fin del mundo. El instituto fue sin duda uno de mis años más difíciles. Siempre encajé en muchos grupos diferentes, pero nunca en uno en particular. Es curioso, porque eso me ha seguido hasta mi vida adulta también. En cualquier caso, este blog no es necesariamente sobre mí. Se trata de Caden.

Caden.

Mi hijo.

Mi hijo, que es brillante y hermoso en muchos sentidos.

Mi hijo con autismo.....

A medida que crece, Caden se da cuenta de que es diferente. Esto ha dado lugar a una larga serie de preguntas por su parte. Algunas puedo responderlas y otras no. Este año tomamos la decisión de decirle que tiene autismo. Es curioso, nunca se me había ocurrido hacerlo antes de este año. Estoy tan acostumbrada a él y estoy rodeada de familia y algunos amigos cercanos que nos aceptan con tanto cariño y normalidad que nunca se me ocurrió que llegaría este momento. Esta es mi vida. Para mí, cuando no lo medito en toda su extensión, simplemente es lo que es. Así que las preguntas llegaron y yo hice todo lo posible para hablar con Caden, para responder de una manera que él entendiera, para aliviar su pequeña mente. Esta es mi vida.

¿Tiene un niño con autismo la capacidad de pensar para entender que es diferente? La respuesta es sí y no. Hasta cierto punto, sí, porque si no, no se harían esas preguntas. Por otro lado, hay que conocer la mente de una persona así para profundizar realmente en esto. A medida que maduran, pueden procesar esto mucho mejor que cuando son niños, sin embargo, nunca lo procesarán completamente porque no pueden cambiar quiénes son o cómo son y su pensamiento está limitado en formas que ni siquiera entenderías. Pueden verlo o pensarlo o incluso intentar cambiarlo, pero eso sólo les hará entrar en un frenesí porque tienen una discapacidad del desarrollo que no puede y no quiere cambiar. Sin el apoyo, el amor, la familia, e incluso los amigos, alguien como Caden podría muy bien deprimirse, recurrir a las drogas y quién sabe qué más a medida que crecen sólo para hacer frente. Como madre, esto da miedo.

Acojonante.

Asustado. Sí, ese soy yo.

Paso mucho tiempo pensando en esto. A veces, esto me consume a mí y a mi vida. Pierdo el sueño, pierdo peso, lloro, pido ayuda, fumo en cadena, me enfado. Pero, sobre todo, estoy preocupada y asustada.

Asustado. Ahí está esa palabra de nuevo.

Así pues, os preguntaréis cuál fue la idea que me impulsó a volcarme en el papel. Caden está teniendo problemas en la escuela. Por lo general, la hora del almuerzo y del recreo es la peor para él. Me he comprometido a almorzar con él una vez a la semana. Quiero que tenga algo que le haga ilusión, algo por lo que emocionarse y algo que posiblemente le haga olvidar lo que esté pasando en el recreo o cuando se encuentre en una situación que no pueda manejar.

Hoy he conducido 40 minutos desde el trabajo para sorprenderle con un McDonalds. Sólo para ser recibido por un hombrecito muy molesto. Tras unos quince minutos de insistencia, por fin pudo contarme que tuvo problemas en el recreo y que no tiene amigos. Mientras lucho por contener mis lágrimas y limpiar todas las suyas, pienso para mis adentros "Definitivamente pensé que esto iba a ser diferente". Ahora estoy abrumadoramente decepcionada. Estoy triste.

Asustado y triste.

Esto me reiteró las luchas que tiene cada día. No me habla todos los días de ello. Por lo general, parece estar contento cuando lo recojo, pero más tarde puede contarme algo que ha sucedido o simplemente comentar que no tiene amigos. Nadie quiere jugar con mi hijo. Es difícil y cada día es más difícil. Asustado. Triste. Decepcionado.

Siento que tengo que "arreglar" esto. Obviamente no puedo arreglar este problema al 100% y siento que no hay ningún lugar al que acudir. Hay gente que podría ayudar, hay gente que podría haber ayudado durante el fútbol cuando Caden fue gravemente discriminado. Sin embargo, le dieron la espalda a él y a mi familia. Hablé en la reunión de la Junta de Pop Warner, sólo para caer en oídos sordos. Ni siquiera me contestaron. A nadie le importó. Es curioso, porque si se tratara de uno de sus hijos, creo que les importaría bastante. Sin embargo, la discriminación de la que fui testigo durante la temporada de fútbol es sólo una mancha en el gran esquema de las cosas. Es sólo el comienzo de toda una vida de decepción y disgusto en personas que no van a entender, que no van a decir algo en mi nombre o en el de mi hijo, bla, bla, bla. Todos sabemos a dónde puede llevar esto, así que volveré a mi punto original. Soy plenamente consciente de que este es un largo camino por recorrer. Asustado.

Los que tienen hijos con vidas normales, actividades normales, habilidades sociales normales y amigos (!) nunca entenderían esto. Lo sé, porque obviamente tengo otro hijo al que aprecio profundamente y que no tiene los problemas que tiene Caden. Me he dado cuenta de que puede que, en ocasiones, haya restado importancia a las dificultades que ha tenido Brett. No lo hice a propósito. Sólo sentí que es un chico inteligente con muchos amigos. Saldrá adelante. Estoy seguro de que Brett lo pasa tan mal como el propio Caden por ser un hermano en una familia con un niño con una discapacidad del desarrollo. Estoy seguro de que tiene preguntas, se siente excluido, se siente ignorado, posiblemente avergonzado, y quién sabe qué más. Esto también me pesa mucho. Es un acto de equilibrio para asegurarme de que no estoy minimizando a Brett, de que soy sensible a sus necesidades y a lo que puede estar sintiendo. Es evidente que el autismo le afecta directamente, al igual que a Caden y a toda nuestra familia. Tanto.

Dicho esto, aunque hay mucho más que podría decir, me he dado cuenta de que tengo que ayudar a Caden a superar esto. Una realización aún más grande es que tal vez esto se trata de mí en un sentido. Al tratar de equilibrar todo esto(Esto es la tristeza, la decepción, la ira, a veces la rabia, la angustia, la agitación emocional, y la pérdida que viene con ser un padre de un niño con autismo) Así como yo estaba diciendo, al tratar de equilibrar todo esto me di cuenta de que a veces esto es demasiado. Incluso para mí. Los que me conocen saben que soy fuerte. Soy ruidosa. Parece que siempre lo tengo claro. Me gusta decir lo que pienso. Digo exactamente lo que siento cuando lo siento. Soy emocional. Lo que no se entiende es que es un mecanismo de supervivencia. No puedo cambiar la forma en que la gente me trata a mí, a mi familia o a mis hijos, pero puedes apostar tu culo a que se van a enterar de ello. Mantenerlo reprimido durante años me llevó a un punto de casi no retorno en el pasado y ahora estoy más sano siendo yo.

No es fácil cuando no tienes respuestas. No es fácil ver a tu hijo luchar. Especialmente cuando no es su culpa y está fuera de su control. No es fácil cuando en un año tus dos hijos fueron maltratados y tú te convertiste en la incomprendida. No es fácil sentir que minimizo a un hijo y sobreprotejo al otro a veces. Es fácil. Ahí está. No espero que esto sea fácil. ¿Por qué? Porque esto es la vida. Incluso sin autismo, la vida es dura. Con él, es sólo un poco más difícil y mucho más emocional y algo confuso. Confuso.

Así que ahí lo tienen. Si has conseguido leer todo esto, te darás cuenta de los adjetivos que he utilizado hasta ahora. Son miedo, confusión, lucha, confusión, rabia, ira, angustia, pérdida, tristeza, vergüenza, miedo. ¿Te has dado cuenta de que "asustado" aparece dos veces? ¿Por qué lo preguntas? Una vez para mí y otra para Caden. Todas esas cosas que acabo de enumerar no son sólo lo que yo puedo sentir, sino lo que Caden siente a diario. Nosotros, como personas de funcionamiento normal, tendremos días estupendos, sin desafíos ni luchas. Caden, y todas las personas con autismo, se despiertan con un reto cada día y esos retos se hacen cada vez más difíciles mientras intentan desenvolverse en el mundo. Los retos ya son suficientemente difíciles para nosotros como adultos. Piensa cómo sería para ti. O mejor aún, ¿para tu hijo?

Para terminar, creo que es importante decir que, a pesar de todo esto, no cambiaría a Caden por nada del mundo. A veces me gustaría poder volver atrás y manejar las situaciones de manera diferente. Me gustaría poder entender cómo se siente Brett. Sobre todo, desearía poder mantener a Caden tal y como es, pero quitarle sus retos y luchas diarias. Sobre todo, me gustaría que Caden tuviera amigos. Daría todo lo que tengo si supiera que puedo hacer que eso ocurra para él. He visto a Brett y a Caden pasar por experiencias recientemente que simplemente apestan (a falta de una palabra mejor). Con ambos siento que, en cierto sentido, esto es bueno. Les enseña que esto es la vida, que no puedes contar con nadie más que con tu familia. Ellos, ojalá los dos, lo verán con el tiempo cuando maduren.

Si estás leyendo esto y tienes un hijo con autismo, alguna palabra para ayudarme en esta etapa, o incluso un niño que crees que podría disfrutar jugando con Caden a veces, por favor comenta. Aunque a veces me siento sola, sé que no estoy sola en esto. Sé que si extiendo la mano, en algún momento alguien ayudará a aliviar parte del dolor de Caden. Incluso si es sólo por un día.

A mis amigas Barb, Carmel, Heather, Jackie P., Alesha y Brandi~ todas habéis abierto vuestros corazones a Caden y le habéis invitado a vuestra casa a jugar con vuestros hijos muchas veces. No tenéis ni idea de lo que eso ha supuesto para él y su autoestima. Gracias por su apoyo y el amor que tienen por mi hijo.

~Jenn - Orgullosa madre de dos maravillosos niños~